En entrevista con La FM, el presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, el doctor Diego Fernando Gil, afirmó que miles de pacientes afiliados a Nueva EPS no estarían recibiendo seguimiento dentro del sistema. Durante la conversación explicó que, tras una mesa de trabajo con la entidad, identificaron diferencias entre el número de pacientes registrados y aquellos que efectivamente cuentan con monitoreo.
Gil señaló que en los registros revisados aparecen más de 16.400 pacientes con enfermedades raras, pero que el seguimiento se estaría realizando solo a una parte de ellos. “Nueva EPS solo le está haciendo seguimiento a 5.338 pacientes”, afirmó durante la entrevista al referirse a los datos analizados por la federación.
Según explicó, esa diferencia implica que miles de personas no estarían siendo monitoreadas dentro del sistema. De acuerdo con la información revisada por las organizaciones de pacientes, más de 11.000 pacientes no tendrían seguimiento activo. “Tienen más de 11.000 pacientes sin ningún tipo de seguimiento”, expresó.
El presidente de la federación también mencionó los registros relacionados con fallecimientos de pacientes con estas condiciones durante el año 2025. Según indicó, las cifras que tenía identificadas la entidad no coincidían con los datos recopilados por las organizaciones de pacientes. “Solo tenían en el radar alrededor de 105 fallecidos”, afirmó.
¿Cuántos pacientes con enfermedades raras no tendrían seguimiento en Nueva EPS?
Durante la entrevista, Gil explicó que la federación detectó una diferencia considerable entre el número total de pacientes registrados y aquellos que reciben monitoreo. Según dijo, esa situación genera preocupación entre las organizaciones que representan a personas con enfermedades raras.
El dirigente indicó que desde la federación se han emitido alertas sobre este panorama desde meses anteriores. De acuerdo con los reportes que han revisado, el número de fallecimientos sería superior al que aparece en los registros de la entidad. “En realidad hubo más de 520 fallecidos con estas condiciones durante el año 2025”, señaló.
Gil agregó que la ausencia de monitoreo podría afectar la atención que reciben los pacientes. Según afirmó, las organizaciones consideran necesario que exista un seguimiento permanente para quienes han sido diagnosticados con estas enfermedades. “Nos preocupa muchísimo que los pacientes estén a la deriva”, manifestó durante la conversación.
Asimismo, explicó que la falta de seguimiento también puede tener efectos sobre la continuidad de los tratamientos. Según indicó, para las organizaciones de pacientes resulta fundamental que exista control constante sobre los casos registrados dentro del sistema de salud.
¿Qué riesgos implica la falta de tratamiento para pacientes con enfermedades raras?
Durante la entrevista también se abordaron las consecuencias que puede tener la suspensión de tratamientos en pacientes con enfermedades raras. Gil explicó que muchas de estas patologías requieren atención permanente y manejo especializado.
Según señaló, estas enfermedades suelen afectar de manera progresiva la salud de quienes las padecen. “Son enfermedades crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida”, afirmó al referirse a las características de estas condiciones.
El presidente de la federación explicó que la atención integral forma parte del tratamiento que requieren estos pacientes. En ese sentido, indicó que la interrupción de medicamentos o terapias puede generar consecuencias en la salud. “Una suspensión en un tratamiento puede acarrear daños irreversibles e irreparables”, expresó.
Finalmente, Gil señaló que estas situaciones también impactan a las familias y cuidadores que acompañan a los pacientes. Según indicó, la falta de continuidad en la atención puede generar efectos en distintos ámbitos de la vida cotidiana. Durante la entrevista reiteró la importancia de que exista seguimiento a los pacientes registrados dentro del sistema de salud.
* Este contenido fue escrito y producido por una inteligencia artificial bajo supervisión y curaduría de un periodista de La FM