Corte ordena a Nueva EPS eliminar trabas para atender a niño con enfermedad huérfana

La Corte Constitucional ordenó a Nueva EPS dar sin demoras Burosumab y exámenes a un niño con enfermedad huérfana, sin trabas.
La Nueva EPS se enfrenta a una situación crítica por las millonarias con la red de salud pública del Valle. Crédito: Archivo Canvas | Nueva EPS

La Corte Constitucional le puso freno a las trabas administrativas en la atención de pacientes con enfermedades huérfanas y, en particular, ordenó a la Nueva EPS garantizar sin demoras el tratamiento de un niño de 10 años que padece una enfermedad genética que afecta sus huesos y músculos.

El caso llegó a la Corte después de que la madre del menor interpusiera una tutela, al denunciar que la EPS no estaba suministrando oportunamente el medicamento ordenado por los médicos tratantes y tampoco estaba garantizando todos los exámenes necesarios para hacer seguimiento a su enfermedad.

Una enfermedad huérfana y de origen genético

El niño fue diagnosticado con raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X, una enfermedad huérfana de origen genético que afecta el desarrollo óseo y muscular.

Sus médicos le formularon Burosumab, un medicamento necesario para el manejo de su condición. Sin embargo, según la Corte, la Nueva EPS no demostró que hubiera garantizado de manera efectiva y oportuna la entrega del tratamiento.

La situación también se presentó con los exámenes requeridos para controlar la evolución de la enfermedad.

Y aquí está uno de los puntos centrales del fallo: la Corte encontró que no había problemas de desabastecimiento del medicamento en Colombia. Es decir, no se trataba de que el tratamiento no estuviera disponible en el país.

No más trabas administrativas

La Sala Segunda de Revisión concluyó que la Nueva EPS vulneró los derechos fundamentales del niño a la salud, la vida digna, la seguridad social y la integridad física.

La Corte recordó que los niños, niñas y adolescentes tienen una protección constitucional reforzada en materia de salud, y que esa protección es todavía más relevante cuando se trata de pacientes con enfermedades huérfanas.

Por eso, las entidades responsables de la atención deben garantizar de manera oportuna los medicamentos, procedimientos, exámenes y demás servicios que requieran los pacientes.

Sumado a eso, en lo dicho por la Corte, hay una advertencia concreta para las EPS: los trámites internos no pueden convertirse en una barrera para el acceso a la salud.

La Corte reiteró que la atención debe prestarse bajo los principios de oportunidad, continuidad e integralidad. Esto significa que un tratamiento ordenado por los médicos no puede ser suspendido o retrasado injustificadamente por razones administrativas.

Además, las EPS no pueden trasladarles a los pacientes las dificultades o cargas derivadas de sus propios procedimientos internos.

Las órdenes a Nueva EPS

En este caso puntual, la Corte Constitucional ordenó a Nueva EPS garantizar el suministro oportuno, continuo e ininterrumpido del Burosumab que necesita el menor.

También le ordenó practicar el examen denominado medición de gases en sangre venosa, identificado durante el proceso como necesario para hacer seguimiento a la enfermedad.

Pero la orden va más allá del medicamento y el examen. La Corte dispuso que la EPS debe garantizar el tratamiento integral de la condición de salud del niño y, además, le ordenó abstenerse de imponer trabas o cargas administrativas que, mediante demoras injustificadas u otras actuaciones, dificulten el acceso oportuno, continuo e integral de sus usuarios a los servicios de salud que está obligada a prestar.

La decisión, contenida en la Sentencia T-232 de 2026, tiene como ponente al magistrado Carlos Camargo Assis.

¿Qué es la herramienta MIPRES?

En este caso también aparece MIPRES, una herramienta utilizada para que los médicos formulen y autoricen servicios y tecnologías en salud que requieren los pacientes, incluidos aquellos que tienen determinadas condiciones de financiación por fuera de la UPC.

La Corte encontró que el medicamento había sido formulado por el especialista tratante a través de esta herramienta, pero la Nueva EPS no acreditó haberlo suministrado oportunamente.

El mensaje del alto tribunal es claro: cuando un tratamiento ha sido ordenado y resulta necesario para atender una enfermedad, las dificultades administrativas de la entidad no pueden terminar afectando al paciente, especialmente cuando se trata de un niño y de una enfermedad huérfana.

Cuatro preguntas con las claves de la noticia

¿Qué ordenó la Corte Constitucional a Nueva EPS?

Garantizar el suministro oportuno y continuo del medicamento Burosumab, practicar el examen requerido y asegurar el tratamiento integral del niño.

¿Por qué intervino la Corte?

Porque encontró que la EPS no había garantizado oportunamente el medicamento ni los procedimientos necesarios para hacer seguimiento a la enfermedad.

¿Qué dijo la Corte sobre las trabas administrativas?

Que las EPS no pueden trasladar a los pacientes las cargas de sus trámites internos ni generar demoras injustificadas en tratamientos que necesitan.

¿Por qué el caso tiene una protección especial?

Porque se trata de un niño de 10 años con una enfermedad huérfana, sujetos que tienen una protección constitucional reforzada en materia de salud.