Un nuevo informe del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) reveló un panorama alarmante sobre el acceso a los servicios sanitarios de los pacientes que padecen estas patologías en Colombia.
De acuerdo con los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud, el 71 % de los encuestados considera que el sistema de salud se ha deteriorado desde el año 2024, mientras que el 82 % asegura que no cumple con sus necesidades.
El estudio, realizado por la firma Tempo Consultoría Empresarial en 28 departamentos del país, recogió la opinión de 500 pacientes y cuidadores, con un nivel de confiabilidad del 95 % y un margen de error del 4,37 %.
Sus resultados confirman el aumento de las barreras que enfrentan las más de 101.000 personas diagnosticadas con enfermedades huérfanas en Colombia, quienes requieren atención especializada y tratamientos continuos.
De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio ENHU, los hallazgos siguen siendo preocupantes porque los más afectados siguen siendo los pacientes.
“Este informe muestra la magnitud del deterioro estructural del sistema de salud, que requiere atención prioritaria. A la condición física afectada por la falta de atención y los retrasos en los tratamientos, se suma el impacto económico: el 81 % de los participantes reportó un aumento en los gastos de bolsillo”, dijo.
Uno de los datos más preocupantes del informe es que el 65 % de los pacientes ha recibido sus medicamentos de manera intermitente o no los ha recibido, y el 73 % considera que estas interrupciones son el principal factor que afecta su salud.
Esta situación implica riesgos graves para la vida de los pacientes, pudiendo causar recaídas o progresión de la enfermedad, además de generar una profunda desconfianza hacia el sistema sanitario.
El estudio también evidencia que los canales de atención y quejas no resultan eficaces:
El 66 % de los pacientes ha presentado PQR ante su EPS.
El 65 % ha acudido a la Superintendencia Nacional de Salud.
El 62 % ha interpuesto tutelas, pero solo el 21 % logró resolver su necesidad mediante esta vía judicial.
En cuanto a la atención médica, el 55 % reporta demoras en consultas especializadas, y dos de cada tres usuarios aseguran que es difícil obtener autorizaciones para exámenes, medicamentos o procedimientos.
El impacto emocional también es significativo:
El 77 % de los encuestados siente preocupación constante.
El 62 % manifiesta frustración.
El 58 % reporta angustia recurrente, lo que demuestra un fuerte impacto en la salud mental de esta población.
El Observatorio ENHU recordó que, aunque la Ley 1392 de 2010 y la Ley Estatutaria de Salud reconocen a los pacientes con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección, la realidad evidencia un grave incumplimiento de estas garantías. “Urge implementar medidas que aseguren el derecho fundamental a la salud y resuelvan los retos de esta población. Las interrupciones en los tratamientos ponen vidas en riesgo, como ya ha ocurrido en lo corrido del año”, concluyó Salazar.