Así ha sido la lucha de la cantante Céline Dion con el síndrome de la persona rígida

Céline Dion vuelve a actuar en París tras su síndrome de la persona rígida: el neurólogo explica el papel del GABA y que es una condición controlable.
Céline Dion Crédito: AFP

Céline Dion volvió a los escenarios en París, seis años después de que sus problemas de salud comenzaran a afectar su carrera musical. La cantante canadiense, de 58 años, retomó sus presentaciones en vivo tras un largo proceso de tratamiento y rehabilitación por el síndrome de la persona rígida, una enfermedad neurológica autoinmune y poco frecuente.

La última presentación regular de Dion fue en marzo de 2020, durante su gira Courage World Tour. Posteriormente, comenzó a cancelar conciertos debido a espasmos musculares que afectaban su movilidad y su capacidad para cantar.

¿Qué consecuencias tiene esta enfermedad?

En diciembre de 2022 confirmó que padecía el síndrome y explicó que la enfermedad le impedía controlar algunos movimientos de su cuerpo.

En mayo de 2023 decidió cancelar definitivamente las fechas restantes de su gira para concentrarse en su recuperación. Un año después, el documental I Am: Céline Dion mostró parte de ese proceso y las dificultades que enfrentaba diariamente, incluidas fuertes crisis musculares y problemas que comprometían su voz.

Su primera gran reaparición ocurrió en julio de 2024, cuando interpretó Hymne à l’amour, de Édith Piaf, durante la ceremonia inaugural de los Juegos Olímpicos de París. Ahora, en septiembre de 2026, la artista inició una residencia de conciertos en París, un regreso que representa uno de los momentos importantes de su recuperación.

Una respuesta autoinmune

Para explicar cómo es posible esta evolución, La FM conversó con el neurólogo médico, especialista, vinculado a la Clínica Foscal y docente de la Universidad Autónoma de Bucaramanga (UNAB), explicó que el síndrome de la persona rígida se produce cuando una respuesta autoinmune afecta mecanismos relacionados con el GABA, un neurotransmisor que ayuda a controlar la actividad del sistema nervioso.

“Hay que entender que esta es una enfermedad autoinmune, es decir, que las propias defensas atacan al organismo. En este caso, los anticuerpos afectan un neurotransmisor llamado GABA, que es muy importante para el cerebro y la médula espinal. Al no poder actuar adecuadamente este neurotransmisor, que tiene una función relajante, se producen contracciones musculares”, dijo.

Según el especialista, la enfermedad puede generar rigidez, calambres y contracciones involuntarias muy dolorosas. En algunos pacientes también puede comprometer los músculos involucrados en el habla y la deglución.

Esto resulta especialmente relevante en el caso de Dion. El experto explicó que las alteraciones pueden afectar músculos de la faringe y la laringe, provocando disfonía, afonía o dificultades para controlar la voz, una afectación particularmente limitante para una cantante.

Afectaciones en la voz del paciente

“Las cuerdas vocales son un músculo y la enfermedad puede afectar cualquier músculo. Hay pacientes que, cuando no tienen la enfermedad controlada, incluso pueden llegar a tener dificultades para comer o tomar agua. También pueden presentarse contracciones en los músculos de la faringe y la laringe, que producen alteraciones de la voz, disfonía, afonía o problemas para controlar las cuerdas vocales”, destacó.

El tratamiento para esta enfermedad según el experto combina medicamentos para controlar los síntomas con terapias dirigidas al componente autoinmune. Entre ellas están las inmunoglobulinas, la plasmaféresis y algunos tratamientos biológicos. A esto se suma la rehabilitación física y vocal.

El neurólogo aclaró que no necesariamente se trata de una curación definitiva. “Es una enfermedad que se controla, pero requiere un seguimiento”, señaló.

¿Se puede curar el síndrome de la persona rígida?

También explicó que un diagnóstico y tratamiento tempranos pueden mejorar el pronóstico, aunque algunos daños ocasionados durante la enfermedad pueden ser irreversibles.

“Realmente es un control, no una cura. Es una enfermedad que se controla, pero requiere un seguimiento, porque podemos controlarla y años más adelante pueden volver a aumentar los anticuerpos y reaparecer los síntomas. Mientras exista un control adecuado, el paciente podría desarrollar su trabajo, pero hay que evaluar qué tanto daño se generó, porque puede quedar algún daño irreversible", agregó.

Por ello, el regreso de Celin Dion a los escenarios no significa que el síndrome haya desaparecido, sino que su condición ha alcanzado un nivel de control que le permite volver progresivamente a una actividad que exige un alto rendimiento físico y vocal.

En Colombia, por ejemplo, se han identificado cerca de 2.000 enfermedades raras, según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, muchas de ellas progresivas y de alto costo. Aunque son poco frecuentes individualmente, afectan a miles de personas que requieren diagnóstico oportuno, tratamientos especializados y rehabilitación.

Claves del tema en cuatro preguntas:

¿Qué es el síndrome de la persona rígida que padece Céline Dion?

Es una enfermedad neurológica autoinmune poco frecuente en la que las defensas del organismo afectan mecanismos relacionados con el GABA, un neurotransmisor que ayuda a relajar y controlar la actividad muscular. Puede provocar rigidez, calambres y espasmos involuntarios y dolorosos.

¿Cómo afectó esta enfermedad la carrera de Céline Dion?

Los síntomas comenzaron a interferir con su movilidad y su capacidad para cantar, lo que la llevó a cancelar presentaciones y posteriormente su gira. En 2022 hizo público su diagnóstico y en 2024 reapareció en los escenarios durante la inauguración de los Juegos Olímpicos de París.

¿Qué tratamientos pueden ayudar a controlar la enfermedad?

El tratamiento combina medicamentos para disminuir los espasmos y terapias dirigidas al componente autoinmune. Entre las alternativas están las benzodiacepinas, relajantes musculares, inmunoglobulinas, plasmaféresis y medicamentos biológicos. La rehabilitación física y vocal también puede ser necesaria.

¿El regreso de Céline Dion significa que está completamente recuperada?

No necesariamente. El neurólogo Sergio explicó que se trata de una enfermedad que puede controlarse, pero requiere seguimiento médico. La evolución depende de cada paciente y de la rapidez del diagnóstico y tratamiento. Aunque el control de la enfermedad permite retomar actividades, pueden permanecer algunas secuelas.