La preocupación aumenta en Cartagena por el caso de Artur Hernández Fernández Ton, un niño de cinco años que fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad huérfana degenerativa que afecta progresivamente los músculos y limita la movilidad. Su madre, Juliet Ton, denunció que pese a existir una orden judicial para gestionar el medicamento que necesita el menor, hasta ahora el tratamiento no ha podido ser importado al país.
Según relató la mujer, el pasado 17 de diciembre de 2025 especialistas de la Clínica General del Norte, en Barranquilla, formularon el medicamento Eteplirsen, conocido comercialmente como Sondys 51. De acuerdo con los médicos tratantes, este medicamento es clave para ralentizar el avance de la enfermedad y preservar la calidad de vida del menor.
“Desde diciembre tenemos la fórmula médica y desde hace un mes tenemos un fallo del Juzgado Primero del Circuito de Cartagena que ordenó a Salud Total y al Invima realizar en 48 horas el trámite de importación. Pero hasta hoy no hemos tenido respuesta”, aseguró la madre de Artur. La familia sostiene que el tiempo juega en contra del menor, debido al carácter progresivo de la enfermedad.
La familia denuncia trabas para importar el medicamento
Juliet Ton explicó que actualmente el principal problema es la autorización para importar el tratamiento, ya que el medicamento no está disponible en Colombia y requiere un trámite especial ante el Invima.
“Invima se niega a la importación del medicamento y la EPS me dice que ellos quieren que el niño lo reciba, pero que si Invima no hace la importación no pueden hacer nada”, afirmó la mujer.
La madre del menor también señaló que en Colombia existen antecedentes judiciales y fallos de la Corte Constitucional relacionados con el acceso a medicamentos vitales no disponibles para pacientes con enfermedades huérfanas. Por eso, pidió que el caso de su hijo reciba el mismo manejo que otros pacientes que actualmente sí cuentan con este tratamiento.
“Este medicamento no tiene sustituto y tampoco existe otra alternativa terapéutica”, manifestó. La familia insiste en que cada semana sin tratamiento representa un mayor deterioro en la salud del niño.
¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética degenerativa que provoca debilidad muscular progresiva y pérdida de movilidad. Generalmente se manifiesta durante la infancia y afecta principalmente a los niños.
Aunque actualmente no existe una cura definitiva, tratamientos como el Eteplirsen buscan ralentizar el deterioro físico y mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta condición. La enfermedad suele avanzar con el paso de los años y comprometer distintas funciones musculares del cuerpo.
Frente a esta situación, Juliet Ton hizo un llamado urgente al Gobierno Nacional, al Ministerio de Salud, al Invima y a la EPS Salud Total para agilizar el proceso administrativo y permitir que su hijo pueda acceder al medicamento cuanto antes. La madre asegura que el fallo judicial sigue sin cumplirse, pese a que el juez ordenó realizar el trámite en un plazo de 48 horas.
Hasta ahora no hay respuesta oficial
Pese a que durante el fin de semana fueron consultados sobre este caso, ni la EPS Salud Total ni el Invima han emitido un pronunciamiento oficial relacionado con la situación del menor.
Mientras tanto, la familia de Artur continúa esperando una solución que permita iniciar el tratamiento formulado por los especialistas. La preocupación aumenta porque la enfermedad sigue avanzando y, según la madre, el niño necesita comenzar el medicamento lo más pronto posible.
Claves del tema
¿Qué medicamento necesita el niño cartagenero?
Artur Hernández Fernández Ton requiere el medicamento Eteplirsen, también conocido como Sondys 51. Según los especialistas que lo atienden, este tratamiento es fundamental para ralentizar el avance de la distrofia muscular de Duchenne.
¿Por qué no han entregado el medicamento?
De acuerdo con la denuncia de la madre del menor, el principal obstáculo es la autorización de importación del medicamento, ya que el tratamiento no está disponible en Colombia y necesita aprobación del Invima.
¿Qué dice el fallo judicial sobre el caso?
El Juzgado Primero del Circuito de Cartagena ordenó al Invima y a la EPS Salud Total realizar en 48 horas el trámite de importación del medicamento. Sin embargo, la familia asegura que la decisión todavía no se ha cumplido.