La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) denunció que Nueva EPS no estaría reconociendo a miles de afiliados con ese tipo de patologías, lo que podría afectar su acceso a diagnósticos, tratamientos y seguimiento médico.
El director de la entidad, Diego Gil, indicó que según el informe de la Nueva EPS, esa entidad tiene un registro de 5.338 afiliados diagnosticados con enfermedades huérfanas.
Diferencia de las cifras
Sin embargo, advirtió que las cifras del Sistema Integral de Información de la Protección Social (Sispro) es de más de 16.000 pacientes activos, lo que evidencia una diferencia superior a 11.000 personas que no estarían reconociendo dentro de su base de afiliados.
“Con la justificación de que hemos vulnerando una confidencialidad, la Nueva EPS suspendió indefinidamente las mesas de seguimiento de enfermedades huérfanas", sostuvo.
Agregó que "la verdadera causa es la preocupación que expresamos cuando conocimos los informes que señalan que solo tenía 5.338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas, mientras que las cifras del SISPRO, el sistema oficial de información del Gobierno nacional, registran más de 16.000 pacientes activos".
Unos 11.000 pacientes en el limbo
Diego Gil recalcó que “detrás de los casi 11.000 pacientes que hoy no aparecen en los registros de la EPS hay historias, familias y riesgos reales para la vida”, al tiempo que agregó que lo mínimo que se espera de una entidad con funciones públicas es transparencia en la información sobre la atención de sus afiliados.
Sin medicamentos
El representante de los pacientes afirmó que ese informe es muy grave, teniendo en cuenta la crisis en la que se encuentra en el sector y las personas que han fallecido en el país con este tipo de enfermedades, sin medicamentos ni tratamientos.
“Para nosotros es preocupante que una EPS no tenga claridad sobre cuántas personas con enfermedades raras atiende. Estas patologías, aunque afectan a un número reducido de personas individualmente, requieren seguimiento especializado, tratamientos de alto costo y controles permanentes”, indicó.
Demoras en diagnósticos
En ese contexto, los representantes de pacientes advierten que la falta de reconocimiento de estos casos podría traducirse en demoras en diagnósticos, interrupción de terapias y barreras para el acceso a medicamentos, situaciones que en algunos casos pueden comprometer la vida de los pacientes.
“La atención a pacientes con enfermedades raras vuelve a encender las alarmas en el sistema de salud colombiano. Esta brecha en las cifras es grave porque podría significar que miles de personas con enfermedades raras no estén siendo identificadas ni seguidas adecuadamente por la aseguradora”, sostuvo.
Suspensión de reuniones
Tras la suspensión de las reuniones de seguimiento por parte de la Nueva EPS, Fecoer considera que el argumento presentado por la entidad, carece de sustento legal, ya que las entidades que cumplen funciones públicas en el sistema de salud están sujetas a vigilancia del Estado y a control ciudadano sobre la información relacionada con la atención de los afiliados.
La federación le pidió a la Nueva EPS retomar las mesas de trabajo con los pacientes, presentar cifras verificadas y responder ante las autoridades sanitarias por la gestión de esta población.
“La organización sostiene que suspender el diálogo con las asociaciones no soluciona el problema, sino que aumenta la preocupación sobre la atención que están recibiendo las personas con enfermedades raras en el país”, puntualizó.