La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) valoró los avances que ha reportado el Gobierno nacional en el marco del plan de choque para atender los represamientos en el sistema de salud, pero pidió que las medidas implementadas permitan garantizar una continuidad real de los tratamientos para los pacientes con enfermedades raras.
El presidente de FECOER, Diego Gil, señaló que los resultados presentados por el Gobierno representan una señal positiva frente a una problemática que, según la organización, requiere respuestas rápidas debido a las necesidades particulares de los pacientes que viven con enfermedades raras.
“Desde FECOER valoramos que el gobierno empiece a mostrar resultados concretos del plan de choque. Esta es una señal muy positiva frente a una situación que requiere respuestas rápidas”, afirmó Gil.
Sin embargo, la organización advirtió que los avances reportados todavía deben traducirse en soluciones para las familias que continúan enfrentando dificultades para acceder a los servicios que necesitan.
Persisten barreras para acceder a medicamentos y tratamientos
De acuerdo con FECOER, pacientes y familias continúan reportando problemas relacionados con la entrega de medicamentos, la autorización de procedimientos y el acceso a atención especializada.
Para la Federación, estas dificultades tienen un impacto especialmente relevante en las personas con enfermedades raras, debido a que muchas de ellas requieren tratamientos especializados y un seguimiento médico permanente.
“Las barreras persisten. Muchas familias nos siguen reportando dificultades para recibir medicamentos, procedimientos y atención especializada, y ellos necesitan respuestas inmediatas”, sostuvo Gil.
La organización considera que el plan de choque constituye una oportunidad para identificar y resolver los casos que permanecen represados, pero insiste en que el proceso debe tener un seguimiento permanente para determinar si las soluciones efectivamente llegaron a los pacientes.
FECOER pide saber cuántos pacientes ya fueron atendidos
Uno de los puntos sobre los cuales la Federación plantea mantener el seguimiento es la información relacionada con los pacientes identificados dentro del plan de choque.
Gil explicó que FECOER mantiene comunicación con el Ministerio de Salud para conocer el avance de la estrategia y determinar cuántas personas ya recibieron completamente la atención que tenían pendiente.
“Estamos en comunicación permanente con el Ministerio de Salud para hacer seguimiento a cuántos pacientes fueron identificados, cuántos ya recibieron completamente su atención y cuántos continúan esperando”, explicó.
Para la organización, conocer estas cifras resulta fundamental para establecer si las medidas implementadas están resolviendo de manera efectiva los problemas de acceso o si todavía existen pacientes que requieren una respuesta de las entidades responsables.
La solución no puede limitarse a una entrega puntual
Uno de los principales llamados de FECOER está relacionado con la continuidad de los tratamientos.
La Federación considera positivo que los pacientes que tenían medicamentos o procedimientos pendientes puedan acceder a ellos, pero advierte que la solución no debe terminar con una entrega puntual.
En el caso de las enfermedades raras, la continuidad puede ser determinante para mantener los tratamientos y el seguimiento requerido por cada paciente. Por esta razón, FECOER pide que el plan de choque permita no solo resolver los casos acumulados, sino también evitar que vuelvan a presentarse interrupciones.
“Reconocemos los avances, pero es clave que se sostenga el ritmo, resolver todos los pendientes y garantizar la continuidad real en los tratamientos”, señaló Gil.
Seguimiento a los pacientes que todavía están esperando
La Federación también planteó la necesidad de mantener un seguimiento individualizado de los casos que todavía no han sido solucionados.
Para FECOER, el éxito del plan de choque no debería medirse únicamente por el número de medicamentos entregados o procedimientos realizados, sino también por la cantidad de pacientes que logran superar completamente las barreras que enfrentaban.
Esto implica identificar a quienes ya recibieron una respuesta, pero también establecer qué ocurre con las personas que continúan esperando.
La organización señaló que seguirá aportando al diálogo con el Ministerio de Salud y otros actores del sistema para contribuir a la identificación de las dificultades que enfrentan los pacientes con enfermedades raras.
El reto es garantizar una atención sostenida
El pronunciamiento de FECOER se suma a la discusión sobre la necesidad de que las medidas extraordinarias adoptadas para resolver los represamientos se conviertan en soluciones sostenibles.
Para los pacientes con enfermedades raras, recibir un medicamento o acceder a un procedimiento pendiente representa un avance, pero la atención debe mantenerse de acuerdo con las necesidades de cada persona.
En ese sentido, la Federación plantea que el plan de choque debe avanzar en dos frentes: resolver los pendientes acumulados y evitar que se generen nuevos retrasos.
La organización reconoce que la implementación de una estrategia de esta magnitud requiere tiempo, pero considera necesario mantener el ritmo de las soluciones y fortalecer el seguimiento a los pacientes.
“Desde FECOER queremos seguir aportando”, afirmó Gil, al reiterar la disposición de la Federación para acompañar el proceso.
El llamado de la organización es, en última instancia, a que los avances reportados por el Gobierno se traduzcan en una atención efectiva y continua para las familias que enfrentan enfermedades raras.
Claves del tema en cuatro preguntas
¿Qué opina FECOER sobre los avances del plan de choque en salud?
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) valora positivamente los resultados reportados por el Gobierno, al considerar que representan una señal favorable frente a los represamientos que afectan a los pacientes. Sin embargo, la organización advierte que todavía existen familias que esperan medicamentos, procedimientos y atención especializada.
¿Cuáles son las principales dificultades que todavía enfrentan los pacientes con enfermedades raras?
Según FECOER, persisten barreras en la entrega de medicamentos, la autorización de procedimientos y el acceso a servicios de atención especializada. La Federación señala que estas dificultades requieren respuestas rápidas debido a que muchos pacientes necesitan tratamientos especializados y seguimiento médico permanente.
¿Qué pide FECOER para garantizar que el plan de choque realmente beneficie a los pacientes?
La organización pide mantener un seguimiento individualizado de los pacientes, determinar cuántas personas ya recibieron completamente la atención pendiente y establecer cuántas continúan esperando. Para FECOER, el éxito del plan no debe medirse únicamente por el número de medicamentos entregados o procedimientos realizados, sino por la solución efectiva de las barreras que enfrentan los pacientes.
¿Por qué FECOER insiste en garantizar la continuidad de los tratamientos?
Porque, en el caso de las enfermedades raras, una entrega puntual de medicamentos o un procedimiento pendiente no garantiza por sí sola la continuidad de la atención. La Federación considera necesario resolver los casos represados y, al mismo tiempo, evitar nuevas interrupciones en los tratamientos y en la atención especializada. El objetivo es que los pacientes no vuelvan a enfrentar las mismas barreras una vez finalizadas las medidas del plan de choque.