De acuerdo con Cuenta de Alto Costo, en Colombia, durante 2024, se registraron 6.948 casos de coagulopatías; 3.269 casos correspondían a hemofilia y 2.852 eran hombres. Este organismo técnico indica que los transtornos hemorrágicos hereditarios son "causados por la ausencia o la deficiencia de proteínas específicas que actúan como procoagulantes a través de interacciones precisas en la cascad de la coagulación".
Recientemente, en Colombia se conoció el caso de Kevin Acosta; un menor de siete años que padecía esta enfermedad (Hemofilia A severa) y, tras sufrir una caída mientras montaba cicla, se lastimó la cabeza. Pese a que su madre hizo todo por salvarlo, murió en Bogotá, luego de varios días en estado crítico. Su familia denunció que el menor de edad llevaba un par de meses sin recibir Emicizumab, medicamento necesario para controlar la enfermedad, siendo el 12 de diciembre de 2025 la última ocasión en que se le administró. Además, no contaba con IPS.
¿Qué es la hemofilia y cuáles son sus tipos?
Quisimos ahondar en qué es esta enfermedad y de qué maneras puede tratarse. Para ello, La FM consultó con Andrés Rodríguez, médico especialista en microbiología médica y docente de la universidad Manuela Beltrán, quien explicó que esta enfermedad huérfana "es un trastorno hereditario de la coagulación de la sangre".
El especialista comparó la situación de una persona que padece de esta enfermedad, con alguien que no, con el fin de explicar los efectos de la hemofilia en el cuerpo humano: "En condiciones normales, cuando una persona sangra, el cuerpo activa una serie de proteínas llamadas factores de coagulación, que funciona como una cadena organizada para detener este sangrado. En la hemofilia uno de estos sectores falta o funciona mal".
Es decir, cuando una persona se corta, "plaquetas llegan a coagular"; pero en el caso de un paciente de hemofilia, la persona tarda en recuperarse de la herida.
¿Cuáles son los tipos de hemofilia?
La hemofilia tipo A, de la cual padecen la mayoría de pacientes de hemofilia, se caracteriza por el déficit del factor 8 (proteína de coagulación) que ayuda a formar un coágulo estable. Es común que quienes padezcan de este tipo de Hemofilia pueden tener síntomas como moretones frecuentes, sangrado prolongado, sangrado en articulaciones y/o hemorragias espontáneas en casos graves, de acuerdo con la OMS.
En cuanto a la hemofilia tipo B, el factor en déficit es el 9. Ambos factores se unen para formar el factor 10, lo que forma la fibrina (lo que detiene el sangrado).
Esta enfermedad se transmite de forma ligada al cromosoma X, y aunque las mujeres suelen ser las portadoras (algunas pueden presentar síntomas leves), mayoritariamente se desarrolla en hombres.
Su gravedad se halla en la lentitud en la que una persona puede tardar en curar sus heridas. Así lo explica Rodríguez: "El paciente no sangra más rápido, sangra por más tiempo; y los sangrados más preocupantes no son los externos, sino los internos, especialmente en articulaciones, músculos y el sistema nervioso central en los casos más graves".
¿Cuáles son las medidas de cuidado?
Ante este padecimiento, es importante que los pacientes cuenten con una medicación específica, "el principal y el más importante son los medicamentos, ya que la aplicación regular del factor de coagulación de diversos sangrados es el más importante", continúa el especialista. Al ser una enfermedad huérfana, las personas requieren medicamentos específicos, por lo que, afirma Rodríguez, "no habría algo que pudiera reemplazarlo" con eficacia.
Otra medida de cuidado es la actividad física. "Indudablemente, la natación es importante", porque ayuda a fortalecer el sistema muscular, así como las articulaciones. Sobre este punto, asegura que una hemofilia bien tratada, puede permitir que un paciente realice, incluso, actividades de alto impacto. Pero es enfático cuando afirma que siempre debe recomendarse un entorno seguro, así como evitar golpes o caídas.
Por otra parte, argumenta que, al momento de recibir atención odontológica o especializada es importante que se haga con sumo cuidado, "cualquier procedimiento invasivo debe plantearse con el dermatólogo" para evitar daños internos que puedan afectar la salud de estas personas.
Finalmente, recuerda que se deben evitar medicamentos que aumenten el sangrado como la aspirina o antiinflamatorios sin indicación médica y plan terapéutico .