Waira Arango es una niña de 9 años de edad residente del municipio de Sonsón, oriente de Antioquia, quien padece el síndrome ZTTK y se ha visto afectada por la falta del suministro de medicamentos esenciales para controlar los síntomas de esta enfermedad huérfana y mejorar su calidad de vida.
Su madre, Yudith Naranjo, relató para LA FM todas las negativas que han recibido por parte de la Nueva EPS a la hora de solicitar medicamentos, exámenes médicos, terapias y el transporte desde Sonsón hacia los centros médicos autorizados en Medellín o Rionegro.
Una de las mayores barreras ha sido la entrega del medicamento “inmunoglubina humana”, anticuerpo que ayuda a Waira a reponer sus defensas y el cual debe ser aplicado de manera mensual; sin embargo, en 11 meses del 2025, la NUEVA EPS solo hizo efectiva la aplicación intramuscular en el mes de febrero y solo hace pocos días autorizó tres entregas más.
Yudith asegura que desde el mes pasado no reciben los medicamentos de alto costo para el manejo pulmonar, tratamiento para afección del corazón y los riñones, la hormona de crecimiento; además de las dos pacas de pañales que debe recibir mensualmente; esto debido a que la Farmacia Cohan dio por finalizado el contrato con la NUEVA EPS y nadie les da respuesta sobre un nuevo convenio.
Otro de los obstáculos tiene que ver con el no pago por parte de la EPS a la Clínica el Rosario de Medellín para la realización del examen pulmonar Oscilometría de Impulso. Según Naranjo, la EPS no ha generado ningún pago a la clínica y por esto, no le han asignado la cita.
Además de los obstáculos que han tenido en materia de salud, Waira tuvo que ser desescolarizada por orden de su médico tratante debido a que, la falta de medicamento más el contacto con otros niños podría implicar un riesgo de infección, lo que sería muy perjudicial para su salud.
A estas dificultades, la madre agrega que, tras el cierre del convenio entre la Fundación Diversidad en Medellín con la Nueva EPS, Waira tampoco ha logrado acceder a las rehabilitaciones funcionales integrales que venía recibiendo desde el año 2020, donde recibía terapia física, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología y educador especial, sumado a esto, la EPS generó unas autorizaciones para un centro asistencial en Córdoba, pero ellos viven en Antioquia.
Finalmente, asegura la madre que la EPS tampoco volvió a autorizar el transporte desde el municipio de Sonsón a Rionegro o Medellín para las terapias integrales, servicio con el que contaba hace varios años.