La Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP), manifestó su profunda preocupación por la situación que enfrentan niños y adolescentes con hemofilia y otros trastornos raros de la coagulación en el país.
En una carta abierta dirigida al Ministerio de Salud, la Superintendencia Nacional de Salud, las EPS, el Congreso de la República, la Defensoría del Pueblo y la opinión pública, denunciaron la situación crítica en la que se encuentran estos pacientes en el país.
No están recibiendo medicamentos
Según la organización científica, actualmente estos pacientes no están recibiendo de manera oportuna y continua los medicamentos esenciales, para preservar su vida en condiciones de dignidad.
“Esta es una situación que los expone a graves complicaciones de salud”, dicen.
Más de 6.000 personas afectadas
De acuerdo con la denuncia, en Colombia existen más de 6.000 personas diagnosticadas con coagulopatías, entre ellas más de 3.200 pacientes con hemofilia y un número significativo de menores con trastornos raros de la coagulación.
“Estas patologías pueden provocar hemorragias severas, discapacidad permanente e incluso la muerte cuando no se garantiza un tratamiento adecuado y sostenido”, indicó.
Hospitalizaciones prevenibles
La ACHOP señaló que, como especialistas en hematología pediátrica, han sido testigos de hospitalizaciones prevenibles, daño articular irreversible y hemorragias intracraneales asociadas a la falta de suministro oportuno de los factores de coagulación.
Riesgo por interrupciones en la profilaxis
La entidad subrayó que la profilaxis con factores de coagulación permite que niños, niñas y adolescentes desarrollen su proyecto de vida en condiciones equiparables a las de cualquier otro menor.
“En ese sentido, advirtió que negar el acceso, interrumpir el suministro o tolerar prácticas que generen demoras injustificadas en la entrega de estos medicamentos constituye una vulneración directa de los derechos fundamentales a la vida, a la salud y a la dignidad humana”, señaló.
Subrayó que cada episodio de sangrado prevenible representa una falla del sistema. “Cada retraso en la entrega de medicamentos deja una huella física y emocional en un niño y su familia”, reiteró la entidad.
Llamado urgente a las autoridades
Frente a este panorama, la Junta Directiva de la ACHOP solicitó directamente a las autoridades:
- Garantizar el suministro continuo, completo e ininterrumpido de los factores de coagulación y demás medicamentos requeridos.
- Intensificar las labores de inspección, vigilancia y control frente a las EPS y operadores que incumplan sus obligaciones.
- Reconocer y priorizar a los niños con hemofilia y coagulopatías como población especialmente vulnerable dentro de las estrategias de aseguramiento y financiación.
- Instalar de manera inmediata mesas técnicas de trabajo con participación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias para identificar causas estructurales y adoptar soluciones sostenibles.
La organización enfatizó que el país aún está a tiempo de actuar para evitar consecuencias irreversibles en esta población pediátrica, cuya estabilidad clínica depende del acceso oportuno y permanente a sus tratamientos.