Un informe de la empresa de la industria farmacéutica, Roche, sobre la Hemofilia y deporte publicado en el 2023, afirmó que la hemofilia es un trastorno hereditario que altera el proceso natural de coagulación de la sangre, por lo que advierten de la importancia de practicar el deporte.
El documento explica que esta condición puede provocar hemorragias prolongadas, particularmente en articulaciones y músculos, generando con el tiempo secuelas como contracturas, dolor crónico y pérdida de densidad mineral ósea. No obstante, asegura que la práctica regular y controlada de actividad física contribuye a fortalecer la musculatura, proteger las articulaciones y mejorar la capacidad cardiorrespiratoria.
El ejercicio reduce la frecuencia de sangrados
Los especialistas coinciden en que el ejercicio reduce la frecuencia de sangrados, previene complicaciones musculoesqueléticas y disminuye el riesgo cardiovascular. Además, los beneficios no son solo físicos: la actividad deportiva fortalece la autoestima, promueve la socialización y eleva la calidad de vida de quienes conviven con esta coagulopatía congénita.
“Hemofilia y deporte son dos aliados importantes. Hoy por hoy, las personas con esta enfermedad pueden, y deben, beneficiarse de las ventajas que la actividad física y el deporte tienen para la salud. La práctica regular de deporte contribuye a fortalecer y proteger tanto las articulaciones como la musculatura. Incrementa la fuerza y la capacidad cardiorrespiratoria, al tiempo que reduce la morbilidad y mortalidad cardiovascular”, dice.
Destaca el documento que durante años, el diagnóstico de hemofilia implicaba restricciones severas en la actividad física, especialmente en la infancia, debido al temor a hemorragias, lesiones articulares y complicaciones musculares llevó a generaciones enteras a crecer bajo estrictas limitaciones.
“Sin embargo, la evidencia científica y los avances en el tratamiento han transformado esa visión: hoy, el deporte no solo es posible para las personas con hemofilia, sino que es un aliado clave en su salud integral. A todos estos beneficios hay que sumar los aspectos psicosociales derivados de su práctica: mejor autoestima, mayor socialización y un incremento en la calidad de vida”, sostiene el documento.
Historias que rompen mitos
En el informe se establecen casos de personas con la enfermedad que a través del deporte han logrado mejorar su calidad de vida.
“Juanje estuvo a punto de morir al nacer debido a una hemorragia interna. El diagnóstico, realizado casi por casualidad, le salvó la vida. Proveniente de una familia ampliamente reconocida en el mundo del golf, creció rodeado de este deporte que siempre fue su pasión. Aunque la hemofilia le impidió dedicarse profesionalmente como soñaba, no se ha separado de los campos de golf”, dice.
Subrayó que a este paciente se le puede ver jugando, grabando instalaciones u organizando torneos.
“A diferencia de muchos niños con hemofilia de su generación, su infancia no estuvo marcada por la prohibición absoluta. Sus padres decidieron enfrentar el miedo y permitirle correr, montar bicicleta y trepar árboles como cualquier otro niño. Esa apuesta por la normalidad, sumada a la disciplina y al autocuidado, le permitió mantener la enfermedad bajo control”, añadió.
Pasión por la bicicleta
Otra historia importante es la de Jaime que refleja según el informe otra realidad.
“Es el menor de tres hermanos con hemofilia. Cuando sus padres recibieron el diagnóstico de los mayores, desconocían por completo la enfermedad. La desinformación y la sobreprotección marcaron su niñez con múltiples restricciones escolares y sociales. Todo cambió cuando recibió autorización médica para practicar deporte de forma regular. Con un plan individualizado y supervisión profesional, comenzó a montar bicicleta. Kilómetro a kilómetro fue superando temores hasta participar en iniciativas como el #RetoLaGota, promovido por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid. El ciclismo se convirtió en una herramienta para recuperar confianza y autonomía”, señala el documento.
Importancia del deporte
El informe además establece cuales son los deportes son recomendables para este tipo de pacientes.
Las recomendaciones médicas han evolucionado. La Asociación Americana de Pediatría clasifica las disciplinas según el nivel de contacto físico.
“Otros expertos priorizan la incidencia de lesiones asociadas a cada práctica. Sin embargo, cada vez gana más fuerza la evaluación individual mediante estudios biomecánicos y pruebas físicas personalizadas”, subrayó.
En términos generales, los deportes considerados más seguros para personas con hemofilia son: natación, bádminton, tenis de mesa, golf y ciclismo que son deportes individuales y no de contacto.
“Estas actividades fortalecen la musculatura sin someter al cuerpo a impactos de alto riesgo” apuntó.
Recomendaciones clave
Antes de iniciar cualquier disciplina deportiva, los especialistas aconsejan realizar un calentamiento adecuado y verificar que los niveles de coagulación sean los apropiados. Asimismo, recomiendan suspender de inmediato la actividad ante cualquier molestia articular o muscular.
“El acompañamiento de un fisioterapeuta especializado en hemofilia resulta fundamental. Este profesional puede adaptar los ejercicios, corregir posturas y diseñar planes de acondicionamiento físico acordes a cada paciente”, sostuvo.
Un cambio de paradigma
Según el informe de acuerdo al testimonio de los pacientes muchos adultos con hemofilia recuerdan una infancia limitada por el miedo.
“Hoy, gracias a los avances terapéuticos, la investigación científica y un enfoque más integral del tratamiento, el ejercicio físico ocupa un lugar central en la prevención de complicaciones musculoesqueléticas. La transformación del criterio médico ha permitido derribar barreras históricas. Lejos de representar un peligro inevitable, el deporte se consolida como un componente esencial del tratamiento y la prevención”, puntualizó.
El caso de Kevin Arley Acosta Pico
La muerte de Kevin Arley Acosta Pico, un niño de siete años diagnosticado con hemofilia A severa, ha generado conmoción en el departamento del Huila y en todo el país. Este caso ha puesto en debate preguntas sobre la frecuencia de entrega de medicamentos de alto costo dentro del sistema de salud.
El menor falleció en Bogotá después de permanecer varios días en estado crítico, tras sufrir un golpe en la cabeza. Según su familia, Kevin llevaba semanas sin recibir el tratamiento que necesitaba de manera constante.
El caso ganó cobertura mediática luego de que su madre denunciara públicamente las dificultades para garantizar el suministro del fármaco, que debía aplicarse cada 28 días. Kevin murió el viernes 13 de febrero en la unidad de cuidados intensivos del Hospital La Misericordia, centro al que fue trasladado cuando su condición ya era muy delicada.
El médico hemato oncólogo pediatra de la Fundación Cardioinfantil de Bogotá, Agustín Contreras, explicó en entrevista con La FM qué es la hemofilia, cómo debe manejarse con profilaxis y cuáles son las recomendaciones médicas frente a actividades como montar bicicleta.
Durante la conversación, el especialista señaló que la hemofilia es una enfermedad en la que el paciente no produce el factor de coagulación, “el ocho en la hemofilia A o el nueve en la hemofilia B”. Indicó que se trata de una condición ligada al cromosoma X, donde las madres son portadoras y los niños varones la padecen, lo que genera una tendencia a mayores sangrados, especialmente en las articulaciones.
¿Qué pasa si un niño con hemofilia no recibe profilaxis?
Al referirse a la falta de tratamiento, el médico Agustín Contreras afirmó que “lo que vemos con mayor frecuencia en pacientes que no reciben la profilaxis es que empiezan a tener sangrados articulares de forma reiterativa”, lo que con el tiempo produce daño articular y compromete la calidad de vida.
El especialista sostuvo que “está demostrado que todo paciente con hemofilia debe recibir su medicamento (profilaxis) dos o tres veces por semana”. Según explicó, esta frecuencia no solo mejora la calidad de vida y reduce los sangrados, sino que resulta “más costo-beneficio para el sistema”, debido a que evita cirugías futuras.
Falta de medicamento
Frente a la pregunta sobre si un menor que hubiese recibido su medicamento habría podido resistir una situación adversa, el especialista respondió: “es una muy buena pregunta”. Acto seguido, explicó que el factor de coagulación disminuye el riesgo de sangrado, pero aclaró que el sangrado puede ocurrir incluso con tratamiento, por lo que se requiere combinar la medicación con medidas de protección.
¿Pueden los niños con hemofilia practicar ciclismo u otros deportes?
En relación con la práctica deportiva, el Dr. Agustín Contreras indicó que sí pueden montar bicicleta, explicando que esta actividad “es una de las actividades que recomendamos”, siempre que el paciente esté recibiendo el factor y cuente con medidas de protección como casco, rodilleras y protección para el codo.
Medida de protección
El especialista enfatizó que, aunque el medicamento reduce el riesgo, “es fundamental que el paciente esté recibiendo el factor y cuente con medidas de protección”. Añadió que la clave está en la “combinación de la parte preventiva con la aplicación del factor”.
Ante la inquietud sobre si los niños con esta condición deberían abstenerse de actividades como montar bicicleta, jugar fútbol o ir a un parque por el riesgo de caídas, respondió: “No, los niños pueden hacer sus actividades con las medidas preventivas y el uso del medicamento”.
Deportes individuales
Precisó que habitualmente se recomienda “no hacer deportes de contacto”, pero reiteró que la bicicleta es una actividad aconsejada porque no implica contacto con otros, aunque exista la posibilidad de un golpe accidental.
El médico reiteró que la profilaxis periódica es parte central del manejo de la hemofilia y que el uso adecuado del factor de coagulación, junto con elementos de protección física, permite reducir riesgos asociados a la enfermedad.