La Federación Colombiana de Enfermedades Huérfanas (FECOER) lanzó una nueva alerta sobre la situación que enfrentan los pacientes con enfermedades raras afiliados a la Nueva EPS.
El vocero de la entidad, Diego Gil, afirmó que persisten graves barreras de acceso a los servicios de salud pese a la intervención administrativa que adelanta el Gobierno sobre la entidad.
“Esto es alarmante, el panorama que viven miles de usuarios diagnosticados con enfermedades huérfanas y las medidas adoptadas hasta ahora, no han logrado resolver los problemas de atención que afectan a esta población”, sostuvo.
Destacó que esa población en el país debe tener una protección especial.
"Los pacientes con enfermedades raras son sujetos de especial protección por parte del Estado. Sin embargo, hoy dejamos constancia de que esa protección se sigue vulnerando bajo la responsabilidad del Gobierno Nacional, porque la intervención no se ha traducido en respuestas reales para los pacientes y sus familias", aseguró.
Afiliados a la Nueva EPS
Según la organización, actualmente cerca de 17.000 personas con enfermedades raras se encuentran afiliadas a Nueva EPS. Se trata de pacientes que requieren atención integral, tratamientos continuos y seguimiento especializado para evitar el deterioro de sus condiciones de salud.
No obstante, FECOER denunció que continúan presentándose dificultades relacionadas con autorizaciones, acceso a medicamentos, continuidad en los tratamientos y prestación oportuna de los servicios médicos.
"Lo que estamos viendo son barreras repetidas que afectan gravemente la salud de los pacientes. Incluso cuando algunos casos logran resolverse, vuelven a presentarse incumplimientos y nuevas dificultades de acceso", señaló Gil.
Solo una pequeña parte de los casos críticos ha sido resuelta
El director de FECOER informó que recientemente la organización remitió 27 casos considerados críticos a la Nueva EPS, con el propósito de encontrar soluciones urgentes. Sin embargo, aseguró que la respuesta efectiva apenas alcanza cerca del 11 %.
Igualmente, cuestionó el cumplimiento de los compromisos adquiridos durante las mesas de trabajo entre la federación y la entidad.
"Las reuniones de seguimiento acordadas con el equipo de Nueva EPS no se están realizando de manera efectiva y los compromisos asumidos por el interventor tampoco se han traducido en soluciones reales para los pacientes", afirmó.
De acuerdo con la federación, la falta de respuestas oportunas está generando un deterioro progresivo en la condición de salud de numerosos pacientes, algunos de los cuales enfrentan riesgos de daños irreversibles e incluso irreparables.
Familias agotan mecanismos legales sin obtener soluciones
FECOER aseguró que muchas familias han recurrido a diferentes mecanismos para exigir la garantía de sus derechos, entre ellos peticiones, quejas, reclamos, solicitudes (PQRS), acciones de tutela, incidentes de desacato y denuncias públicas.
Pese a ello, sostienen que los problemas de acceso persisten y que la respuesta institucional continúa siendo insuficiente frente a la complejidad de los casos.
"La situación es especialmente preocupante, porque se trata de personas con patologías de alta complejidad que requieren tratamientos permanentes y oportunos para evitar complicaciones severas", indicó la organización.
Preocupan cifras de mortalidad
La federación también manifestó preocupación por el número de fallecimientos registrados entre pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS.
Según los datos expuestos por FECOER, en 2025 fallecieron 522 pacientes con enfermedades huérfanas vinculados a la entidad.
Según la organización, la situación continúa siendo crítica este año. Entre enero y mayo de este año se reportan 237 fallecimientos, cifra que, de acuerdo con la federación, representa el número más alto entre las EPS del país, a pesar de que Nueva EPS no concentra la mayor cantidad de pacientes diagnosticados con estas patologías.
Para FECOER, estas cifras reflejan no solo la gravedad de las enfermedades que padecen los usuarios, sino también las dificultades relacionadas con el acceso, la continuidad, la integralidad y la oportunidad en la prestación de los servicios de salud.
Exigen cumplimiento de compromisos
Ante este panorama, la Federación Colombiana de Enfermedades Huérfanas exigió a Nueva EPS, al agente interventor y a la Superintendencia Nacional de Salud, adoptar medidas urgentes que permitan resolver los casos más críticos y garantizar la atención de los pacientes.
"Estamos exigiendo que Nueva EPS, su interventor y la Supersalud cumplan lo que ya se comprometieron a hacer: resolver estos casos críticos, garantizar la continuidad de los tratamientos y entregar respuestas verificables paciente por paciente", concluyó Diego Gil.
Hasta el momento, la Nueva EPS no se ha pronunciado públicamente sobre las más recientes denuncias formuladas por la Federación Colombiana de Enfermedades Huérfanas.
Claves del tema en cuatro preguntas
¿Qué denuncia la Federación Colombiana de Enfermedades Huérfanas sobre Nueva EPS?
La Federación Colombiana de Enfermedades Huérfanas (FECOER) denuncia que los pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS continúan enfrentando graves barreras para acceder a tratamientos, medicamentos, autorizaciones y atención integral, pese a que la entidad se encuentra intervenida por el Gobierno Nacional.
¿Cuántos pacientes con enfermedades raras están afiliados a Nueva EPS y qué tipo de atención requieren?
Según FECOER, cerca de 17.000 pacientes con enfermedades raras están afiliados a Nueva EPS. Estas personas requieren atención integral, seguimiento especializado y continuidad en sus tratamientos para evitar complicaciones y el deterioro de su estado de salud.
¿Qué resultados obtuvo FECOER tras presentar casos críticos ante Nueva EPS?
La organización informó que remitió 27 casos críticos a Nueva EPS, pero la respuesta efectiva apenas alcanzó cerca del 11 %. Además, denunció que las reuniones de seguimiento acordadas no se están realizando de manera efectiva y que los compromisos asumidos no se han traducido en soluciones concretas.
¿Qué cifras de fallecimientos reportó FECOER entre los pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS?
FECOER señaló que durante 2025 fallecieron 522 pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS. Asimismo, entre enero y mayo de 2026 se registraron 237 fallecimientos, una de las cifras más altas entre las EPS del país, según la organización.